مرکز تحقیقات علوم توانبخشی

طبق آمار سازمان بهداشت جهانی، هر سال بین 250 تا 500 هزار نفر دچار ضایعۀ نخاعی می شوند. طی سه دهۀ اخیر به دلیل تمرکز بر بهبود مداخلات پزشکی در مرحلۀ حاد، مرگ و میر افراد دارای ضایعه/ بیماری نخاعی طی دو سال اول بعد از ضایعه، 40 درصد کاهش یافته است. این امر به این معناست که درصد بالایی از افراد دارای ضایعه/ بیماری نخاعی هستند که برای پیشگیری از عوارض ثانویه (که ممکن است منجر به مرگ زودرس شود) نیاز به خدمات و مراقبت مداوم در سطح جامعه دارند. به این دلیل است که نیاز به تغییر جهت مداخلات از مداخلات حاد و اورژانسی به سمت مداخلات اجتماعی و توانبخشی وجود دارد. 

ضایعۀ نخاعی علاوه بر فرد، برای جامعه نیز هزینه بالایی دارد. به طور مثال برای یک فرد 25 سالۀ دارای تتراپلژی در سطح C1 - C4 در سال اول بعد از ضایعه 1,129,302 دلار و به ازای هر سال بعد از آن 196,107 دلار افزوده می شود و به طور کلی برای یک فرد با طول عمر متوسط 5,010,748 دلار است. یک دلیل عمدۀ این هزینه ها عوارض ثانویۀ ضایعه مثل زخم بستر، اسپاسم، درد، عفونت مجاری ادرار، مشکلات فشار خون، مشکلات تنفسی، به هم خوردن عملکرد معده، دیس رفلکسی اتونومیک و ... هستند که منجر به بستری مجدد در بیمارستان شده و با مشارکت فرد در جامعه تداخل می کنند. نرخ بستری مجدد در بیمارستان برای افراد دارای ضایعۀ نخاعی نزدیک به 30 درصد و متوسط تعداد روزهای بستری در بیمارستان در هر بار مراجعه 19 روز است.

این عوارض ثانویه که شایع و مزمن هستند بار زیادی بر توانایی فرد برای مشارکت در خود مراقبتی، مشارکت مستمر در جامعه و زندگی اجتماعی، حفظ شغل و ... وارد می کنند و امید به زندگی را کاهش و هزینۀ بهداشتی - درمانی را افزایش می دهند؛ اما قابل پیشگیری و درمان بوده و تأثیر به سزایی روی کیفیت زندگی افراد دارند.

یکی از دلایلی که فرد دارای ضایعۀ نخاعی مهارت مدیریت سلامتی خود را نمی آموزد، ترخیص سریع از بیمارستان، کاهش روزهای دریافت خدمات توانبخشی بستری و آموزش ندیدن در مورد مهارت های حیاتی و خودمراقبتی است. 

شواهد بسیار زیادی وجود دارد که نشان می دهد برنامه های آموزش مهارت خودمراقبتی، عملکرد فرد در فعالیت های روزمرۀ زندگی، کیفیت زندگی و حتی عملکرد فیزیکی فرد را بهبود و افسردگی، مراجعه به اورژانس و بستری ثانویه در بیمارستان را کاهش می دهند.

مطالعات کیفی نشان داده اند که بودجه، دسترسی، سلامت روانی، محدودیت های فیزیکی (از جمله وجود عوارض ثانویه)، حمایت مراقب، از دست دادن شغل و شرایط اجتماعی - اقتصادی پیامد آن می تواند مانعی برای مشارکت در برنامه های خود مراقبتی باشد. علاوه بر این، خلق و خو و سلامت روان فرد و مراقب نقش مهمی در انگیزه و توانایی فرد برای مشارکت در برنامه های خود مراقبتی دارد.

شواهد نشان می دهد وقتی هم نوعان به صورت گروهی به هم اطلاعات می دهند مشارکت افراد در برنامه های خود مراقبتی افزایش می یابد.

این افراد به دلیل کمبود امکانات حمل و نقل، کمبود متخصصان بومی یا منابع محلی، عوامل روانی و موانع فیزیکی، پلتفرم های تعاملی، چند رسانه ای و از راه دور (telehealth) را ترجیح می دهند. تله هلث یکی از حیطه های نوظهور دهۀ اخیر محسوب می شود و طی پاندمی کرونا به خاطر نیاز مبرم به راه حل های فوری برای دسترسی ایمن بیماران به مراقبت به سرعت در سطح جهانی پذیرفته شد. بسیاری از افراد دارای ضایعۀ نخاعی گزارش کرده اند دوستی که او هم ضایعه نخاعی داشته باشد ندارند و نمی شناسند. برنامه های مجازی می توانند این نیاز را نیز برطرف کنند. مطالعات نشان داده اند در این نوع مداخلات با این که ممکن است ایجاد رابطۀ درمانی بین درمانگر و مراجع بیشتر طول بکشد؛ اما کیفیت و حفظ رابطه تغییری نمی کند.

از آن جایی که افراد دارای ضایعۀ نخاعی مستعد اضطراب، افسردگی، وابستگی به الکل و دمانس هستند، اشتراک تجربیات هم نوعان و گنجاندن مؤلفه های سلامت روان و سازگاری در برنامه های خود مراقبتی بسیار حائز اهمیت هستند. 

منبع: 

Kraus B, Wolf TJ. Needs Assessment of Self-Management for Individuals With Chronic Spinal Cord Injury/Disease. OTJR (Thorofare N J). 2023 Jul 12:15394492231183627. doi: 10.1177/15394492231183627. Epub ahead of print. PMID: 37438990.