مرکز تحقیقات علوم توانبخشی

داشتن اوتیسم یک تراژدی نیست. اوتیسم یکی از انواع هستی و بخشی از تنوع عصبی انسانی است؛ اما افراد دارای اوتیسم در تلاش برای زندگی در درون انتظارات سخت و انعطاف‌ناپذیر جامعه و در تلاش برای یافتن حمایت در سیستم‌های بهداشتی، آموزشی و اجتماعی که قادر به درک نیازهای این افراد نیستند، ناتوانی قابل توجه، مشکلات ذهنی و جسمی و کاهش امید به زندگی را تجربه می کنند.

وجود اوتیسم در نژادهای مختلف و هر دو جنس، به‌وضوح بیان می‌کند که این افراد به شفا یا علاج نیاز ندارند؛ بلکه به پذیرش، به رسمیت شناختن و حمایت از نحوه‌ی بودنشان نیاز دارند. با این حال، انبوهی از تحقیقات و راهنمایی‌های حرفه‌ای وجود دارند که به رویکردهای رفتاری مبتنی بر انضباط و سیستم تنبیه - پاداش برای شکل‌دهی رفتارهای کودکان اوتیستیک و مطابقت دادن این کودکان با انتظارات جامعه می پردازند؛ در حالی که شواهد کمی از فایدۀ آنها و ارزیابی ناکافی از آسیب‌های احتمالی این رویکردها وجود دارد. والدین این کودکان با استیصال گزارش می‌دهند که راهنمایی پرسنل بهداشت و درمان در مورد نحوۀ حمایت از فرزندان دارای اوتیسم و کنترل رفتارشان به‌سادگی کارساز نیست. بزرگسالان دارای اوتیسم که در کودکی درمان‌های رفتاری را تجربه کرده‌اند، می گویند این تجربیات آنها را از مهارت خودتنظیمی محروم کرده، به آنها آموخته‌ که نیازهای خود را نادیده بگیرند و ویژگی‌های واقعی خود را پنهان کنند، که این امر باعث ایجاد پیامدهای سلامت روان در افراد دارای اوتیسم شده است. علوم اعصاب ثابت کرده است که بسیاری از رفتارهایی که به‌عنوان رفتار چالش‌برانگیز افراد دارای اوتیسم در نظر گرفته می‌شوند - مثل انفجارهای احساسی، خاموشی‌، اجتناب و رفتارهای خشونت‌آمیز - نشان‌دهندۀ واکنش‌های حیاتی عصبی‌فیزیولوژیک غریزی آنها به احساس تهدید یا ناامنی هستند.

خانواده‌ها در شناسایی رویکردهای مبتنی بر روابط برای ایجاد حس امنیت برای کودکان و جوانان دارای اوتیسم، پیشرو هستند. بخشهای بهداشت و درمان می‌توانند برای دارای کودکان اوتیسم به طور قابل توجهی استرس‌زا و تهدیدآمیز تجربه شوند. پزشکان در حال نوآوری برای رفع این موانع هستند تا تجربه‌ای ایمن‌تر در بهداشت و درمان ارائه دهند که نیازهای افراد دارای اوتیسم را برآورده کند، بدون اینکه بار اضافی بر دوش ارائه‌دهندگان خدمات بهداشتی بگذارد. محصول ملموس این تلاش، چارچوب Autistic SPACE است که بر پایۀ پنج نیاز اساسی افراد دارای اوتیسم؛ یعنی نیازهای حسی، پیش‌بینی‌پذیری، پذیرش، ارتباط و همدلی در طراحی فضاهای فیزیکی، پردازشی و احساسی بنا شده است.

رویکردهای تحقیقاتی سنتی که دارای تعریف دقیق و استاندارد هستند، به ارزیابی مهربانی، همدلی و شفقت به عنوان مداخله‌؛ و احساس ایمنی و اعتماد به عنوان نتیجه کمک نمی‌کنند. برای شناسایی روش‌هایی که در نهایت به افراد دارای اوتیسم کمک کنند تا زندگی خود را به صورت خودمختار پیش ببرند، ضروری است که توانمندی آنان را در نظر بگیریم و مشارکت کامل افراد دارای اوتیسم، چه کودکان و چه بزرگسالان، را در کل دورۀ تحقیق ادغام کنیم. در غیر این صورت، ما به انجام پژوهش‌هایی درباره کودکان دارای اوتیسم ادامه خواهیم داد که ارزش واقعی کمی برای علم یا جامعه دارند. کودکان دارای اوتیسم به اشتباه به نداشتن تخیل، همدلی و نظریه ذهن شناخته می‌شوند. با این حال، به عنوان متخصص بالینی و محقق، ضروری است بررسی کنیم کجا نسبت به تجربیات کودکان دارای اوتیسم کنجکاوی نداشته‌ایم؛ توانایی تصور این واقعیت را که این افراد بسیار بیشتر از مجموعه‌ای از معیارهای تشخیصی هستند، نداشته‌ایم و همدلی و مهربانی کافی برای کودکان دارای اوتیسم نداشته‌ایم تا درک کنیم آنچه باید اصلاح شود، انتظارات سخت و انعطاف‌ناپذیر جامعه امروز است نه رفتارهای این کودکان.

منبع

https://www.thelancet.com/journals/lanchi/article/PIIS2352-4642(24)00080-4/fulltext